Uma advogada, e o motivo
O Radar é produzido pela Braz Advogados, escritório de direito médico e da saúde em Goiânia, e nasceu de uma pergunta que aparece em quase toda primeira conversa com uma família de doença rara: "existe alguma pesquisa para o meu caso — aqui ou lá fora?"
A informação existe. Ela está em registros públicos, é aberta a qualquer pessoa e está quase toda em inglês, escrita em linguagem de protocolo. Na prática, isso significa que ela existe para quem tem inglês, tempo e familiaridade com o vocabulário da pesquisa clínica — e não existe para a maioria das famílias brasileiras.
O Radar não descobre nada. Ele faz um trabalho mais simples e que ninguém estava fazendo em português: lê, confere, organiza e traduz, todo mês, de graça.
De onde vem cada informação
O compromisso aqui é simples: você deve conseguir conferir tudo o que lê no Radar, sem depender da nossa palavra.
- A fonte é registro público. Os dados vêm do ClinicalTrials.gov, o registro de estudos clínicos do NIH, órgão de pesquisa do governo dos Estados Unidos. Cada estudo aparece com o seu número de registro, começando por NCT, e com link direto para a página oficial. Nada no Radar depende de informação que só nós tenhamos.
- Toda edição tem data de corte. Ela vem no alto da página. A situação de um estudo muda de uma semana para a outra: por isso pedimos, em todo lugar, que você confirme no link antes de se deslocar.
- Cada centro brasileiro é conferido um a um. Um estudo pode constar como "recrutando" por estar aberto em outro país, com o centro brasileiro ainda fechado. Já encontramos exatamente isso: um estudo em que, de nove centros no Brasil, apenas um estava aceitando participantes. Por isso a etiqueta verde "Recrutando" só aparece onde essa conferência foi feita — e, onde não foi, o Radar diz que não foi.
- O número de estudos no mundo é aproximado, e vem com til. A busca em registro expande sinônimos e às vezes devolve estudos de outras doenças. O número serve para dar ordem de grandeza, nunca como censo — e por isso esses números nunca são somados entre si.
- Estudo observacional, registro e estudo de continuidade vêm marcados como tal. Todos aparecem como "recrutando" nas bases, e nenhum deles oferece tratamento novo. Confundir isso é o erro mais comum de quem lê esses registros sem prática, e é a fonte de muita esperança criada à toa.
- As doenças acompanhadas seguem critério declarado. Não existe no Brasil um registro nacional de prevalência de doenças raras que permita um ranking exato. Por isso o critério é verificável: estar entre as doenças detectadas pela triagem neonatal do SUS, ou ter protocolo clínico próprio no SUS.
O que o Radar não faz
Esta seção é tão importante quanto o boletim. Uma ferramenta que não diz o que não faz acaba sendo usada para o que não deveria.
Não diz se você é elegível
Nem o boletim, nem a triagem, nem nenhuma ferramenta na internet — com ou sem inteligência artificial. A elegibilidade depende de exames, estágio da doença e dezenas de critérios que só a equipe do centro de pesquisa pode avaliar.
Não é orientação médica
Nada aqui substitui a avaliação do seu médico, e nada aqui deve levar alguém a iniciar, trocar ou interromper tratamento. Diagnóstico e prescrição são atos privativos do médico, e o Radar não os pratica.
Não garante vaga
Aparecer no Radar significa que o estudo existe e que consta no registro público na data de corte. Não significa que há vaga aberta, que o centro está aceitando naquele momento, nem que alguém será aceito.
Não é consulta jurídica
É conteúdo informativo e educativo. Não constitui parecer, não analisa caso concreto e não cria relação profissional com quem lê. Quem precisar de orientação sobre uma situação específica deve procurar um advogado — não necessariamente este escritório.
Independência
Este boletim informa famílias sobre pesquisas conduzidas por empresas farmacêuticas. Se essas mesmas empresas o financiassem, ele deixaria de valer alguma coisa — por mais honesta que fosse a intenção de todo mundo envolvido.
Por isso, e em caráter permanente:
- O Radar não recebe patrocínio, apoio, publicidade ou contrapartida de indústria farmacêutica, de organização de pesquisa clínica ou de centro de pesquisa.
- Não há remuneração por paciente encaminhado a estudo, a centro ou a qualquer programa — nem receberemos, sob nenhuma forma ou denominação.
- Nenhum estudo entra ou sai por pedido de quem o patrocina. A cobertura segue um critério declarado e igual para todos: se o estudo consta no registro público para uma das doenças acompanhadas, ele entra.
- Não avaliamos nem recomendamos medicamentos. O Radar descreve o que cada estudo testa; não afirma que funciona, não compara produtos e não faz promessa de resultado.
- Não coletamos dados de saúde. A inscrição pede apenas e-mail. Nunca perguntamos qual doença você acompanha, e todas as edições vão completas para todos os inscritos.
Braz Advogados · OAB/GO 71.682 · OAB/DF 83.723
O que não perguntamos, e por quê
- A inscrição pede e-mail, e nome se você quiser. Só. Não perguntamos diagnóstico, doença, idade, cidade nem parentesco — nem seu, nem de familiar. Dado de saúde é informação sensível, e a forma mais segura de protegê-lo é não o coletar.
- A triagem funciona dentro do seu navegador. O que você preenche ali não é enviado para lugar nenhum, não é gravado, não chega até nós e desaparece quando você fecha a aba. Não há servidor, não há banco de dados e não há inteligência artificial lendo o seu caso.
- O seu e-mail serve para uma coisa só: enviar o boletim. Não é usado para oferta de serviços jurídicos e não é compartilhado com terceiros.
- Cancelar leva um clique, pelo link presente em todas as edições, sem precisar justificar e sem pedido de retorno.
Quando erramos
Vamos errar. Registro público tem inconsistência, centro muda de situação sem atualizar a base, e leitura humana falha. O que muda não é a existência do erro — é o que se faz com ele.
A regra desta publicação: erro apontado é conferido na fonte, corrigido na edição seguinte e registrado publicamente, com a indicação do que mudou e por quê. Edições anteriores permanecem no ar, com aviso de correção quando for o caso, em vez de serem apagadas.
Encontrou uma imprecisão? Escreva pelo WhatsApp ou pelo e-mail do escritório. Correção enviada por leitor é a melhor coisa que acontece com um boletim como este.
Pode copiar, encaminhar e imprimir
O Radar existe para circular. Associações de pacientes, serviços de saúde, profissionais e famílias podem encaminhar, imprimir, projetar em reunião e reproduzir o conteúdo, no todo ou em parte, sem pedir autorização e sem custo.
Só pedimos duas coisas: cite a fonte — Radar de Ensaios Clínicos, Braz Advogados, com o número da edição — e mantenha a data de corte junto com o conteúdo, porque um dado de pesquisa clínica sem data induz a erro.
Se a sua associação quiser receber a edição antes da publicação, para preparar a distribuição aos associados, basta pedir.